�鶹����

O campus de Ourense acoller os das 28 e 29 de marzo o I. A cita, organizada por Anasbabi Ciliopatas coa colaboracin da �鶹���� e outras entidades, reunir a mis de 40 expertos estatais e internacionais en enfermidades raras e ultra raras. Subliando a relevancia internacional do evento, desde a organizacin destacan como o simposio “representa un fito”.

A cita, na que tamén colaboran o Centro Médico El Carmen, AXÓN e a Fundacin Amigos de Miranda, foi presentada este martes no campus. Durante a súa intervencin Esther de Blas, vicerreitora do campus de Ourense, destacou como “vai ser un prestixio poder recibir aqu a profesionais de tan alto nivel no mundo” e salientou o seu compromiso de traballar por un campus que aposte “pola igualdade de oportunidades”. Pola súa banda, Jesús Vzquez,��alcalde de Ourense, subliou como a loita contra as enfermidades raras e ultra raras “é un traballo da sociedade no seu conxunto” e amosou a súa confianza en que o simposio “sexa unha oportunidade única” tanto para os relatores participantes como tamén para as familias afectadas e para a cidade no seu conxunto. Do mesmo xeito, Manuel Doval, deputado de Cultura da Deputacin, fixo fincapé na implicacin das entidades participantes nesta cita recalcando como “a cooperacin e a colaboracin non é unha opcin, é unha obriga”.

“Os mellores profesionais”

José Carlos Pumar,��presidente de Anasbabi e do comité organizador da cita, foi o encargado de explicar o programa e o panel de relatores facendo fincapé na relevancia internacional deste primeiro simposio. As, destacou que son mis de 40 os relatores e relatoras participantes, procedentes de Estados Unidos, Chile, Uruguai, Francia e Espaa. O programa inclúe 20 ponencias, 15 paneis temticos, mis de dez mesas de debate, oito talleres e tres conferencias maxistrais. Entre o amplo abano de participantes, o presidente de Anasbabi destacou a Nicholas Katsanis da Universidade de Duke; a Gregory Germino, da Universidade Jhons Hopkins, e a Stefan Somlo, da Universidade Yale, habendo tamén expertos procedentes de universidades como as de Maryland ou Harvard. “Aqu vanse a reunir os mellores profesionais nos distintos mbitos e en todos os campos, de investigacin, de clnica, de terapia, de rehabilitacin, de intervencin...”, afirmou.

Segundo explican desde Anasbabi, a Organizacin Mundial da ����ú��� ten identificadas actualmente 7000 enfermidades raras, s que hai que engadir as ultra raras, que afectan a menos de cinco persoas por cada 100.000 habitantes. Concretamente ciliopatas fai referencia a un grupo de enfermidades que causan unha disfuncin ou mal funcionamento dun orgnulo celular chamado cilio. As enfermidades raras e ultra raras, dixo José Carlos Pumar na presentacin celebrada este martes, “son enfermidades complexas, difciles de entender, que necesitan unha posta ao da en canto a coecementos e maneira de afrontar os desafos e os retos que presentan”. Neste contexto, apuntou Pumar, o simposio quere “aproveitar as oportunidades que nos brinda a ciencia, a investigacin”, coecer “en que punto est hoxe en da a investigacin” e conseguir que “os profesionais da saúde que descoecen técnicas e moitas formas de abordaxe poidan aprender eses métodos e maneiras”. Nesta abordaxe das enfermidades raras e ultra raras e neste simposio en concreto, o presidente de Anasbabi fixo fincapé na importancia de “pr ao paciente e familia como centro” xa que, recalcou, “é por eles e para eles que vamos facer este evento”.

Recadacin solidaria do Club Natacin Escualos Campus da Auga

No acto de presentacin deste martes do simposio tamén estaban membros do Club Natacin Escualos Campus da Auga, xa que o equipo realizar unha recadacin solidaria de fondos para Anasbabi na semana da celebracin do evento. O club organizar na piscina universitaria do campus AQA, os das previos celebracin do simposio, dúas actividades solidarias abertas participacin de todas as persoas interesadas: unha de 50x50, na que cada participante nadar 50 veces 50 m en relevos e unha rúa libre de "brazadas solidarias". Ademais haber material promocional venta. O dieiro recadado destinarase integramente entidade beneficiaria.

��